1.0 PENGENALAN
Apakah itu Sindrom Tourette?
Sindrom Tourette merupakan gangguan pada saraf otak iaitu neurological yang boleh mengakibatkan berlakunya tingkah-laku, perbuatan atau kata-kata diluar kawalan, tidak disengaja atau berulang-ulang yang dikenali sebagai tics.
Tics dapat didefinasikan sebagai pergerakan atau pertuturan yang berlaku secara spontan, pantas, tanpa sebab, berulang kali dan diluar kawalan seseorang yang mengalami Sindrom Tourette.
Sindrom Tourette adalah keadaan yang mempengaruhi sistem saraf utama dan menyebabkan tics. Tics merupakan sentakan atau kekejangan, pergerakan atau bunyi-bunyian yang tidak sengaja dilakukan oleh individu yang mengalami Sindrom Tourette.
Terjadinya Sindrom Tourette apabila seseorang itu mempunyai dua tics iaitu yang mempengaruhi pergerakan badan dan bunyi.
Gejala Sindrom Tourette ini umumnya muncul sebelum seseorang berusia 18 tahun. Sindrom Tourette boleh wujud pada semua etnik, manakala kaum lelaki umumnya mempunyai peluang 3 sampai 4 kali lebih besar dibandingkan wanita dan ada yang berpendapat 100.000 orang Amerika mengalami dan menderita Sindrom Tourette, setidaknya 1 dalam 100 orang menunjukkan beberapa tingkah laku dari gangguan ini.
2.0 SEJARAH
Sejarah awal nama penyakit ini tercipta bermulanya apabila seorang pakar neurologist iaitu Jean Marc Itard menulis tentang Sindrom Tourette telah dihasilkan pada tahun 1825.
Beliau telah menjaga seorang wanita bangsawan yang mengalami vocal tics sejak umur wanita itu 7 tahun lagi. Wanita itu kerap menjerit-jerit dan mengeluarkan kata-kata yang kasar, maka wanitaitu dihantar ke tempat pengasingan bagi tidak mengganggu masyarakat lain.
Enam puluh tahun selepas Jean Marc Itard membuat penulisan ini, seorang neuropsychiatrist yang bernama George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette dilahirkan pada tahun 1857 dan meninggal pada tahun 1904 telah menulis dengan terperinci tentang kisah beberapa pesakit yang mengalami tics pada tahun 1885.
Nama penyakit ini diambil berdasarkan nama Dr. Gilles de la Tourette yang banyak mengkaji tentang penyakit ini.
3.0 KELAZIMAN SINDROM TOURETTE
Sejarah berkaitan Sindrom Tourette menjelaskan bahawa kelaziman penyakit ini terjadi antara 5 hingga 10 orang dikalangan 10,000 ribu orang. Ia juga dikatakan jarang berlaku dalam masyarakat. Walaubagaimanapun kajian baru-baru ini menyaksikan bilangan penghidap penyakit ini kian bertambah dan pastinya penyakit ini tidak akan menjadi suatu yang jarang lagi dikalangan masyarakat kelak.
Pelbagai kajian dilakukan semenjak tahun 2000 menyaksikan penyakit ini yang terjadi diantara 1 – 3 daripada 1000 ribu orang sebelum ini meningkat kepada 10 daripada 1000 ribu orang. Manakala kadar kelaziman penyakit ini di Amerika ialah 1 dalam 1000 ribu orang atau 0.10% atau 272,000 ribu orang.
Sindrom ini terjadi dalam semua lapisan masyarakat, bangsa, etnik dan agama. Golongan lelaki lebih banyak menghidapi penyakit ini berbanding wanita dengan perkiraan 3 hingga 4 kali berbanding wanita.
Sindrom ini bermula sebelum umur 18 tahun dan kebiasaannya terjadi antara umur 5 hingga 7 tahun. Namun berita baik buat pesakit ini ialah mereka akan bertambah baik apabila meningkat dewasa. Disebabkan penyakit ini juga mereka tidak semestinya mempunyai jangka hidup yang singkat.
Walaubagaimanapun, penghidap Sindrom Tourette mungkin boleh mendapat penyakit lain seperti attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), obsessive-compulsive disorder (OCD) atau trouble learning (Ronan O’Brien).
4.0 PUNCA-PUNCA
Penyebab atau punca berlakunya Sindrom Tourette masih tidak lagi diketahui puncanya. Namun terdapat beberapa kajian daripada pakar-pakar perubatan menunjukkan bahawa terdapat beberapa faktor menyumbang kepada punca penyakit ini iaitu :
- Faktor Genetik
- Faktor awal kelahiran / masalah kelahiran
- Faktor Usur Abnormal
# Faktor Genetik
Sejak tahun 1980 lagi menunjukan banyak kes berkaitan Sindrom Tourette disebabkan faktor genetikn atau keturunan. Hasil kajian tentang genetik kekeluargaan pada peringkat awal telah merumuskan bahawa akan berlaku salianan gen yang tidak sempurna dan akan diturunkan dari salah satu orang tua kepada pewarisnya yang amat berisiko untuk menghidap Sindrom Tourette.
# Faktor Awal Kelahiran / Masalah Kelahiran
Ada beberapa pendapat menyatakan bahawa kanak-kanak yang mengalami Sindrom Tourette besar kemungkinan pernah mengalami kesukaran ketika kelahiran atau ibu mereka telah mengalami kehamilan yang bermasalah. Walaubagaimanapun, masih belum terdapat kajian yang mencukupi untuk membuktikan sekiranya ada sebarang asas perubatan yang menyokong hipotesis ini ( Hillary Box,2008).
# Faktor Usur Abnormal
Pada bahagian otak pesakit Sindrom Tourette iaitu bahagian Ganglia basal, Lobes depan dan Cortex berlakunya unsur abnormal. Selain dari bahagian yang disebutkan, usur abnormal juga dapat dikesan pada saraf yang menyambung otak pengidap serta bahagian neutritransmiter ( Dopamine, Seroyanin dan norepinephre) yang mempunyai fungsi untuk berinteraksi dan berkomunikasi di antara sel saraf.
5.0 CIRI-CIRI
Diognostik ciri-ciri Sindrome Tourette daripada American Psychiatric Association: Diagnostik and Statistical Manual of Mental Disorders 4th Edition DSM-IV-TR :
1) Pergerakan tic motor yang cepat, berulang-ulang, secara tidak sengaja, berlaku dengan sendirinya disebabkan ketegangan sekumpulan otot.
2) Penyakit ini bermula sebelum usia 18 tahun. Kebiasaannya pada umur antara 6-7 tahun.
3) Pelbagai vokal tics ( merungut, menyalak, mengerang, menjerit di khalayak ramai dengan perkataan atau kata-kata yang tidak sopan).
4) Kebolehan untuk menahan pergerakan dan bunyi-bunyian yang secara sengaja untuk beberapa minit kepada jam.
5) Perubahan dalam pengamatan simptom-simptom ini lebih dari seminggu atau sebulan. Tempoh berlakunya simptom-simptom melebihi satu tahun dengan berlakunya tic selama lebih dari tiga bulan.
6.0 SIMPTOM-SIMPTOM SINDROM TOURETTE
Untuk mengenal pasti sindrom ini, gejala-gejalanya adalah tics. Tics terbahagi kepada dua iaitu tics motor dan tics vokal atau phonic. Pesakit TS kebiasaannya akan mula mempunyai simptom tics sederhana dahulu sebelum berubah kepada tics kompleks. Berdasarkan kajian dilakukan oleh American Academy Psychiatric Assosiation (AFPA), beberapa jenis tics telah dikenalpasti berlaku kepada pesakit TS iaitu:
JENIS-JENIS TICS YANG DIHIDAPI OLEH PESAKIT SINDROM TOURETTE | ||
Jenis-jenis Tics | Tics Motor | Tics Vocal / Phonic |
Kerlipan mata | Membunyikan tekak | |
Memusingkan biji mata | Mendengus | |
Mengangkat bahu | Menjerit atau memekik | |
Kepala tersentak-sentak | Menghidu dengan kuat | |
Mulut terbuka | Menyalak | |
Mengepak tangan | Menghembuskan nafas | |
Memek muka | Batuk | |
Menggerakkan hidung | Meludah | |
Menjilat bibir | Mendecit | |
Menjulingkan mata | Bersiul | |
Memusingkan kepala | Bunyi seperti hon | |
Ketegangan otot | Ketawa | |
Membengkokkan jari | Sedu | |
Menendang sedikit | sendawa | |
Menarik baju | Bunyi seperti haiwan | |
Menyentuh orang lain | Nada & volume suara berubah | |
Menyentuh benda lain | Gagap | |
Menghidu jari | Mengulangi perkataan | |
Menghidu objek | Bercakap sorang diri | |
Melompat atau meloncat | Meniru bunyi / intonasi | |
Mencucuk | Berkata lucah | |
Menumbuk | Palilalia: mengulangi perkataan sendiri atau atau mengulangi bunyi sendiri. | |
Menendang | ||
Mencium diri | ||
Mencium orang lain | ||
Tangan menggelupur | Coprolalia: menyebut perkataan lucah atau perkataan yang dilarang dalam masyarakat. | |
Berpusing sekeliling | ||
Ketegangan sekumpulan otot | ||
Pergerakan menikam | ||
Memutarkan rambut | Echopalia: menyebut perkataan dan bunyi orang lain. | |
Berjengket | ||
Menggoyangkan kaki | ||
Mencubit | ||
7.0 KESAN DAN CABARAN PESAKIT
Kanak-kanak Sindrom Tourette kebiasaannya terbiar dan tidak dipedulikan manusia sekelilingnya sama ada di sekolah, di rumah bahkan di pusat perubatan. Walaupun Sindrom Tourette ini akan menyebabkan sifat rendah diri pesakit dalam kalangan masyarakat, namun tics akan berkurangan dari semasa ke semasa mengikut peningkatan usia seseorang. Dipercayai juga, tingkah laku tics boleh hilang melalui tindakan pengajaran secara paksaan.
Menurut Pakar Psikiatri kanak-kanak dan Remaja di Jabatan Psikiatri, Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia, Dr. Wan Salwina Wan Ismail menyatakan antara cabaran yang dihadapi pesakit ini adalah dari segi emosi iaitu :
- Rasa malu dan rendah diri
- Kurang keyakinan dir
- Masalah dari segi pergaulan sosial dalam masyarakat
- Sukar mendapat kawan
- Dipulaukan oleh kawan-kawan
Pesakit juga boleh mengalami kemurungan dan berisiko mencederakan diri sendiri. Sindrom Tourette ini juga sering diejek oleh kawan-kawan atau kadang-kadang terus dibenci begitu sahaja. Mereka biasanya dianggap mengganggu kerana bunyi-bunyi yang dihasilkan, malah juga dibenci oleh ibu bapa sendiri andai mereka tidak memahami atau lupa kepada kehendak Ilahi.
8.0 TERAPI DAN PERUBATAN
Simptom-simptom Sindrom Tourette atau tics ini jarang membawa kerosakkan dan kebanyakan pesakit ini tidak memerlukan ubat-ubatan untuk menghalangnya.
Tiada ubat khusus yang membantu menghapuskan simptom ini tapi bagi pesakit Sindrom Tourette yang mengalami tics yang kritikal dan sangat mengganggu terutamanya dari segi tingkah laku mereka amat memerlukan ubat yang berkesan.
Ubat-ubatan yang biasa digunakan terhadap pesakit Sindrome tourette yang kritikal ialah ubat-ubatan daripada dadah :-
- Pimozide (Orap)
- Fluphenazine (Prolixin)
- Clonidine (Catapres)
- Antara ubatan yang jarang digunakan adalah Haloperidol (Haldol)
Namun begitu, ubat-ubatan tersebut tetap mempunyai kesan sampingan iaitu seperti tekanan perasaan, masalah pergerakan, mengantuk, keletihan, dan kenaikan berat badan. Menurut Kids Health Organisation, Kaunselor dan Persatuan Sindrom Tourette seharusnya membantu pesakit untuk mereka bagaimana menerangkan tentang tics kepada orang lain yang melihatnya.
Pilihan terakhir yang biasanya dibuat kepada pesakit adalah pembedahan neuro tetapi merupakan pilihan yang paling ekstrem dan biasanya dilakukan keatas pesakit yang mengalami gejala yang serius dan tidak memberi tindak balas terhadap mana-mana ubat atau pemulihan tingkah laku.
9.0 STRATEGI PENDIDIKAN
9.1 Sokongan Terhadap Pesakit Sindrom Tourette
Sememangnya pada dasarnya penyakit Sindrom Tourette tidak mengganggu IQ pesakit. Namun pesakit tetap mengalami gangguan belajar seperti membaca, menulis dan mengira. Antara kaedah terbaik yang boleh digunakan dalam strategi pendidikan pesakit TS ialah dengan menyediakan kelas khusus pesakit Sindrom Tourette ini kerana sikap toleransi dan belas kasihan dari guru amat diperlukan dalam mendidik pelajar ini dan menggalakkan pesakit aktif dalam aktiviti berfaedah seperti bersukan, bersenam dan mengikut hobi kesukaannya. Ini akan membuatkan mereka leka dan fokus mental serta kekuatan tenaganya, maka tics akan berkurangan dan tidak kerap berlaku. Contoh pemain sukan terkenal yang mengalami tourtte sindrome ialah Tim Howard dan Mahmoud Abdul-Rauf. Fokuskan minda pesakit TS Seperti menulis, melukis & mencipta muzik. Ini akan membina kemahiran mereka selain mengasah bakat dan membuatkan mereka lupa pemyakit mereka sendiri. Contoh: Mozart & Samuel Johnson. Selain itu, menggalakkan kelas membincangkan tentang Sindrom Tourette, guru seharusnya menggalakkan perbincangan dengan murid tentang Sindrom Tourette. Suruh murid yang mengalami Sindrom Tourette membuat persembahan tentang apakah yang dimaksudkan dengan Sindrom Tourette. Selain membina keyakinan diri pesakit, ia juga mampu membuatkan pelajar lain faham dan kurang mengganggu murid yang mengalami Sindrom Tourette ini lagi. Membenarkan pesakit Sindrom Tourete keluar kelas, guru boleh bersikap toleransi dengan murid yang mempunyai Sindrom Tourette untuk keluar dari kelas jika penyakit menyerang. Ini bukan sahaja dapat mengelakkan gangguan ketika pembelajaran malah dapat mengurangkan tekanan dan keresahan pesakit ini. Sehubungan itu, menyediakan masa tambahan untuk mereka kerana murid yang mengalami Sindrom tourette seharusnya diberikan masa tambahan dalam pembelajaran berdasarkan kesukaran mereka untuk membaca dan menyalin apa-apa nota atau tugasan. Guru boleh memberikan mereka tempoh tugasan lebih lama dan dalam proses pembelajaran, mereka diberikan masa yang lebih lama untuk berfikir tentang soalan yang diberikan. Mencuba menggunakan penyelesaian kreatif disebabkan tics yang kerap berlaku, maka seringkali pembelajaran pesakit ini terganggu. Maka penggunaan komputer untuk menyalin nota, atau rakaman suara guru dapat membantu mereka dari ketinggalan dalam sesi pengajaran. Guru juga boleh meletakkan murid Sindrom tourette di tempat duduk belakang supaya mereka tidak mengganggu rakan yang lain semasa sesi pembelajaran serta menggalakkan kefahaman sosial melalui game Sindrom Tourette dan menonton cerita berkaitan penyakit ini contohnya Front Of The Class. Ini salah satu cara memperkenalkan masyarakat dengan gejala TS dan mereka tidak memandang remeh terhadap pesakit ini.
9.2 Sokongan Terhadap Ibu Bapa Pesakit
Ibu bapa yang mempunyai anak yang istimewa ini harus bersabar dan menerima seadanya anugerah tuhan kepada kita dan terima kekurangan anak seadanya dimana ibu bapa seharusnya tidak malu dengan keadaan anak mereka yang mengalami Sindrom Tourette. Ini disebabkan, pesakit ini masih mampu hidup normal seperti orang lain dan penyakit ini kebiasaannya merupakan faktor keturunan. Kajian membuktikan ramai pesakit TS mampu berjaya dalam kerjaya masing-masing (Handler, 1998; Landau, 1998). Selain itu, ibu bapa prlu yakin anak-anak Sindrom Tourette mampu berjaya seperti insan lain, dengan keyakinan dan kasih sayang serta perhatian yang baik terhadap anak-anak istimewa ini, mereka akan rasa terbela dan bermotivasi dalam hidup walaupun mempunyai kekurangan. Ini akan membuatkan ibu bapa dan anak-anak saling berpaut menguatkan antara satu sama lain. Ibu bapa juga harus sentiasa mendapatkan maklumat tentang anak-anak yang bermasalah ini, perihatin tentang penyakit anak mereka dan mencari maklumat tentang penyakit mereka. Ini akan membuatkan mereka lebih faham tentang anak mereka dan keperluannya. Bantulah anak-anak ini cara menangani tics dengan baik dengan bantuan dan nasihat dari ibu bapa akan membuatkan pesakit ini ingat dan sentiasa bersemangat dalam menangani masalah kekurangupayaan mereka. Apabila kerap ditangani dengan baik segala gejala ini, lama-kelamaan ia akan berkurangan dan tidak mustahil boleh hilang. Justeru perlu mengadakan aktiviti yang membuatkan anak-anak fokus terhadap sesuatu perkara, usaha ibu bapa dan guru dalam membantu kanak-kanak TS ini menangani tics mereka dengan melakukan aktiviti berfaedah ini pastinya amat berfaedah dari segi membina jati diri anak-anak dan mengasah bakat mereka. Ini akan membantu mereka lebih maju dalam kehidupan walaupun dalam kekurangupayaan. Bantu dan beri semangat kepada anak-anak TS dengan bantuan dan semangat dari ibu bapa merupakan faktor penting dalam menangani pesakit TS. Ini kerana ibu bapa merupakan orang paling rapat dengan mereka dan lebih tahu serta memahami mereka dan terangkan pada masyarakat sekeliling tentang anak anda & tidak malu dengan kekurangannya, ini merupakan suatu cara untuk ibu bapa dalam membuatkan masyarakat faham dan menerima anak mereka seadanya selain dapat menguatkan hati mereka dalam menghadapi masyarakat dalam keadaan anak mereka berbeza dari kanak-kanak yang lain.
10.0 PENUTUP
Walaupun kebanyakan kanak-kanak Sindrom Tourette mendapat perhatian yang baik di barat seperti di America, namun di negara kita agak berbeza. Masyarakat kita menganggap kanak-kanak yang mengalami penyakit ini kebiasaannya pelik dan disisihkan oleh mereka. Ini adalah disebabkan kurangnya pengetahuan masyarakat tentang penyakit ini. Seharusnya menjadi tanggungjawab pelbagai pihak untuk memastikan pelbagai maklumat tentang kekurangupayaan ini sampai kepada masyarakat dengan apa saluran sekalipun terutamanya pihak kerajaan, pihak swasta, media massa, guru, pakar perubatan dan sebagainya. Manakala bagi kita semua sebagai masyarakat yang perihatin haruslah peka dan positif dalam menerima suatu yang baru. Sesungguhnya penyakit Tourette syndrome merupakan ujian Allah bukan sahaja pada penghidapnya malah kita yang berada disekelilingnya.
Kerajaan atau pihak berkenaan seharusnya menerangkan kepada masyarakat di luar sana mengenai penyakit Sindrom Tourette ini kerana ramai yang tidak dapat membezakan penyakit ini dengan tingkah laku biasa yang dilakukan oleh kanak-kanak. Kita perlu mengadakan kempen atau menyebarkan melalui media massa yang serba canggih sekarang agar masyarakat tidak buta tentang penyakit ini. Di Malaysia kurang menyebarkan info berkaitan penyakit ini, ini menyebabkan masyarakat sambil lewa terhadap penyakit Sindrom Tourette dan jika perkara ini berlaku kepada keluarga mereka sendiri, mereka tidak tahu bagaimana untuk mengatasi masalah ini.
Ibu bapa perlu peka terhadap tingkah laku anak-anak mereka sejak dari kecil dan perlu menambahkan pengetahuan dalam penjagaan kanak-kanak kerana ada juga ibu bapa yang tidak mengetahui langsung berkaitan Sindron Tourette ini. Kepekaan dan sikap ibu bapa yang mengambil berat terhadap anak-anak mereka mampu membantu anak-anak mereka dalam setiap perkara dan keadaan. Untuk mendapat maklumat yang lebih terperici, ibu bapa boleh mendapat nasihat daripada doktor. Selain itu juga di Malaysia ada persatuan seperti Persatuan Tourette Syndrome Awareness Malaysia, di persatuan ini kita boleh mengetahui lebih detail mengenai penyakit ini.
